Pár slov o nás..

Pár slov o nás… 

Spolek Tay Sachs je nezisková organizace, sdružující pacienty se vzácným onemocněním metabolického původu, jejich rodiny, přátele, partnery, odborníky i laiky, všechny, kteří svým zájmem chtějí vyjádřit svoji podporu. Cílem a náplní spolku je vzájemná spolupráce, sdílení specifických problémů a potřeb, které se běžně objevují v životě každého z nás. Chceme být také především zdrojem všech nových dostupných informací k této diagnóze, které se objeví v celosvětovém měřítku. Chceme být aktivní ve zjišťování dostupnosti všech možností podpůrné léčby této nemoci pro všechny pacienty bez rozdílu.

 Založení spolku jsme iniciovali začátkem roku 2025 my, rodiče dcery, které byla nemoc diagnostikována, nechali jsme se inspirovat ostatními sdruženími, která zaštiťuje organizace ČAVO a i my jsme nově její součástí.

Chceme v prvé řádě informovat veřejnost o této problematice, ale také postupně pořádat, či se aktivně zapojit do charitativních akcí a sbírek, jejichž účelem bude praktická a cílená podpora jednotlivých členů spolku. Své úsilí chceme také směrovat na zdravotní pojišťovny ve snaze získat informace o všech možných podpůrných činnostech a projektech (podpůrné pomůcky, rehabilitace, lázeňská léčba aj.) a všechny tyto zkušenosti vzájemně předávat dále a citlivě je sdílet s ostatními členy. Důvěra, vzájemný respekt, úcta jeden k druhému a především odpovědnost jsou a vždy budou hlavním motivem pro fungování spolku.

Tay Sachs byl založen na základě oficiální registrace se všemi legislativními a právními náležitostmi. Pravidla spolku jsou podrobně popsány ve Stanovách, které jsou oficiálně přístupné na www.taysachs.cz. Řídíme se etickým kodexem, zpracování osobních údajů probíhá dle interní směrnice, platných zákonů a vždy se souhlasem člena.

Kdo je vzácný pacient?

Za vzácnou nemoc („rare disease“) je považována nemoc, která postihne méně než 5 pacientů z 10.000. Na světě je dosud známo 6.000 – 8.000 takových onemocnění – většina z nich je dána geneticky. Bývají nevyléčitelné a často i život ohrožující. Včasná diagnóza a vhodná péče však mohou kvalitu a délku života výrazně ovlivnit. Z toho vyplývá, že na své „běžné“ dotazy najdeme jen velmi vzácně odpovědi. Jako další z našich cílů je nabyté zkušenosti soustředit a mít je k dispozici dalším rodičům, kteří se dostanou do podobné situace. Ve svém okolí najdete velmi snadno lidi se stejným zájmem o kulturu, sport, nebo cestování. Jen zřídkakdy potkáte někoho řešící vzácné onemocnění.

Budeme za všechny naše členy nesmírně vděčni, pokud se najdou mezi námi lidé s chutí přispět finančními prostředky pro konkrétního člena, nebo realizovaný projekt. Každé pomoci si nesmírně vážíme.