Radka

Jmenuji se Radka a je mi 35 let. S Tay-Sachsovou nemocí už jsem se narodila. Od 5 let se nemoc začala projevovat, špatně jsem mluvila (koktala). Lidé si o mně mysleli, že jsem nějaká divná. Od 10 let omdlévám a dvakrát jsem měla rozbitou hlavu. Špatně se mi časem začalo chodit do schodů, bez opory jsem nevyšla schody. Nezvednu se ze dřepu sama. Až v roce 2018 mi byla diagnostikována Tay-Sachsova nemoc, adultní forma. V mých 28 letech. Snažím se s nemocí bojovat. Chodím venku s chodítkem a doma mám trekové hole, jezdím do lázní a pravidelně rehabilituji. Dokonce se stal zázrak a jsem letos těhotná, snad bude vše v pořádku - já i plod.